Derradeiras considerações

(O fim de uma amizade de 25 anos)

Tem palavra que diga o que é 25 anos de amizade?
Há texto que exprima uma vida de dedicação prioritária a uma pessoa?

Não houve programa de férias mais chamativo do que te ver mais uma vez. Atravessando a cidade, pegando uma estrada ou cruzando o Brasil, para onde você estivesse eu ia de onde estava.

Ai de quem não gostou. É uma pena que alguns tenham se sentido abandonados, onde eu não estava, por estar contigo.

Eu não mudaria nada, Zé.

Só venho aqui agradecer, por que de ti eu guardo bons momentos.

Não sei o quanto do seu ímpeto incansável era apego ou amor à vida.

De uma maneira ou outra, com sua indomável vontade de viver, você me mostrou que ideação suicida pode até receber justificativa lógica, mas não é razoável.

Sem falar uma palavra sobre o assunto, você me ajudou a sair de alguns calabouços mentais, e isso salvou minha vida.

Pela sua conduta prática de aceitação e enfrentamento de tudo que a vida te deu.

Agradeço por todos os momentos que tive contigo. Guardo-os em mim.

As pedras do caminho ladeiam hoje a linha de chegada, do coroamento de sua libertação.

Hoje, ainda em meio às lágrimas, te felicito pela bravura de enfrentar com alteza a vida que você viveu, Zé.

Eu vou ter saudades de você.
(Escrito em 11/02/2026)

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Quem é Zé?

O caso clínico

José Renato de Oliveira Ferraz (17/09/1992 - 11/02/2026), tinha Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Se você nunca ouviu falar de Duchenne, imagine que nossos músculos possuem uma espécie de “amortecedor” natural. A proteína chamada distrofina é a responsável por garantir que, toda vez que a gente se mova, as células musculares aguentem o impacto e continuem inteiras.

Na Distrofia Muscular de Duchenne — uma condição genética que afeta majoritariamente meninos — esse “amortecedor” está ausente.

O que acontece na prática?

Sem essa proteção, o músculo se desgasta mais rápido do que o corpo consegue recuperar. Com o tempo, tarefas simples como subir um degrau ou correr no parque tornam-se desafios monumentais.

Entre os 2 e 5 anos, Zé começou a demonstrar os primeiros sintomas.
Certas quedas frequentes sem motivo aparente.
Uma dificuldade progressiva para levantar do chão, usando as mãos para “escalar” o próprio corpo.
Suas panturrilhas parecem muito fortes, mas, na verdade, a hipertrofia das fibras musculares presentes aconteciam por que várias outras fibras já tinham se perdido.

Quando eu o conheci, aos seus 9 anos, ele já não levantava da cadeira de rodas.
José Renato foi um caso fora da curva, viveu muito tempo. Antes de adventos médicos como o BiPAP (um tipo de respirador), a “data de validade” esperada para casos de Duchenne era entre 15 e 20 anos, quando muito. Mesmo assim, dentre seus pares na mesma condição clínica, viver mais de 33 anos foi um façanha incomum.

Imagine você, quantas vezes nós nos assustamos com intercorrências médicas desde sua primeira crise de pneumonia aos 13 anos. Foram várias. Em 2022 eu estava presente quando ele literalmente teve que ser rescuscitado de uma parada cardíaca. E ele seguiu em frente ainda por mais de três anos e meio.

A indomável vontade de viver

As duras provas e excruciações que a vida lhe impôs também foram incomuns.
Por respeito a ele prefiro não descrever as condições do seu corpo nos últimos anos e meses de vida. Mas as limitações eram muito severas. Não foi só físico o sofrimento, e o sofrimento psíquico não veio apenas da condição física.

Ele simplesmente não dispunha da escolha de se aproximar das pessoas.
Então o abandono era um rumo comum e recorrente em muitas de suas relações, inclusive de pessoas muito queridas, o que intensificava as dores das partidas.

Imagine também: que traquejo social poderia ter desenvolvido um rapaz que não tinha sequer vivência de simplesmente sair para andar até a esquina por vontade própria?
José Renato era uma pessoa maravilhosa. Mas quanto mais o tempo passou, mais particular se tornou a convivência com ele, maiores se tornaram as idiossincrasias.
O gap social para lidar com a sua condição aumentou progressivamente.

E ainda assim, veja que coisa absurda: Ele queria continuar vivendo.
Nunca reclamou. Sério, não é exagero. Nunca vimos ele reclamar.
E ele queria continuar. Não jogou a toalha nenhuma vez, por mais que os desafios se empilhassem e as situações se agravassem.

Seu exemplo deixou marcas fortes em mim, que fiz questão de expor em minhas derradeias considerações (acima).

Quem éramos nós?

Nos conhecemos em 2001, na escola Waldorf de Bauru, a Viver. Ele de setembro de 92 e eu de abril de 94. Depois do 6º ano do fundamental, de 2006 em diante, ele mudou de Bauru para Botucatu. Eu acredito, no âmago do meu ser, que a pedagogia Waldorf é o estado da arte da educação humana, em meio a desumanização fabril que é o mercado de instrução formal do capitalismo tardio. É uma pedagogia que permite a expressão humana, sem impor a psiquiatrialização precoce das crianças com overdose de conteúdos e cobranças.

Mas os louros da pedagogia não isenta algumas tendências comportamentais de crianças, que são capazes de grandes crueldades entre si. Dentre tantas coisas que motivaram sua mudança, estava o bullying que sofremos, cada um por seus próprios motivos. Eventualmente eu também parti de Bauru para João Pessoa, em 2008, a 2.800 quilômetros de distância de onde um dia eu tive bons amigos, mas a perspectiva de resetar a vida aos 15 anos foi mais atrativa do que continuar onde eu estava.

O fato é que José Renato continuou o ponto fixo de amizade que transcendeu as distâncias físicas através dos anos. Enquanto morávamos no mesmo estado, eu ia para a casa dele pelo menos uma vez por mês. Depois que eu fui para a Paraíba, ia duas vezes por ano para onde ele estivesse (fosse nas novas moradas em Piracicaba ou no retorno à casa de Botucatu). Fosse por custeio de minha mãe ou pela mãe dele, eu sempre aparecia lá (raríssimas vezes eu fui apenas uma vez por ano).

É desafiador falar dele sem falar muito.
Tem conteúdo de uma vida inteira na nossa história.
O melhor que eu pude fazer foram essas derradeiras considerações.
E um pouco de contexto para você, que viu o bonde chegar na estação final e quis saber de onde ele veio.

Tem palavra que diga o que é 25 anos de amizade?
Há texto que exprima uma vida de dedicação prioritária a uma pessoa?

Eu fiz meus melhores esforços para expressar isso e compartilhar esse momento de despedida.
Espero que você possa reler o início desse texto com novos olhos.
Se não te fez chorar ou ao menos se comover, me avise.
Significa que eu falhei na minha missão, e gostaria do seu feedback para fazer melhor das próximas vezes.

Se eu tive sucesso, lembre-se de beber água.

Abraços!

Essa foi uma história, uma reflexão intimista de A Longa Jornada de Mim.

Gostou?

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