Ninguém tem mais fascínio hoje em dia, é hiperfoco que chama agora, né?

A banalização de termos clínicos está promovendo a negligência a pessoas que precisam de nosso apoio e compreensão. Precisamos falar sobre isso.

O que era só um comentário chistoso, viralizou e continua viralizando no Substack, recebendo mais e mais restacks, likes e comentários, num ritmo que eu mesmo tive dificuldade de acompanhar. Mas faço o possível para ver a cara de quem está curtindo, ver o perfil de quem dá reposta e responder todo mundo que comenta.

Antes de seguir aqui, eu te convido a explorar a seção dos comentários da nota acima. Por favor, leia. Por que existe um padrão aí. Nos comentários está impresso o zeitgeist que impulsiona o alcance crescente dessa pergunta simples aqui no Substack. É importante que você leia, pois aqui eu quis dar corpo a algumas vozes que lá estão.

Leu?
Sigamos.

Esse é um ensaio, uma expressão de opinião.
Não me comprometo com o rigor ou embasamento bibliográfico de nível acadêmico. Mas duvido que você encontre dados acadêmicos sérios que contradigam o que diremos aqui. Como você pode ver pela lista de autores desse post, eu não vim sozinho. Eu não estou só. Nossa proposta é a seguinte:

1. Te convidar a sair do chiste para a crítica;

2. Te oferecer alguns relatos de quem sofre com condições clínicas de hiperfoco e outros sintomas comportamentais decorrentes de alterações coginitivas, neuroquímicas, irreversíveis (diferente de comportamentos, que são passíveis de modulação).

3. Sugerir 3 questionamentos que são fundamentais para tratarmos do assunto, de maneira saudável e ponderada.

São belas e acertadas as palavras do poeta:

O mundo está técnico e chato. Transformamos o arrebatamento em diagnóstico e o encanto em sintoma.

Hoje, se alguém passa horas mergulhado em um livro, em uma melodia ou observando o comportamento das formigas no jardim, logo surge um rótulo clínico para explicar o fenômeno. O “hiperfoco” é a tentativa da modernidade de domesticar o mistério; é o jeito de dizer que aquela paixão avassaladora precisa ser catalogada, cronometrada e, preferencialmente, otimizada.

O fascínio era romântico, expansivo e um tanto selvagem. Ele não buscava utilidade, apenas a fruição. Já o hiperfoco soa como uma funcionalidade do sistema operacional humano, algo que a gente “ativa” ou “sofre”. Perdemos a licença para sermos apenas entusiastas deslumbrados sem que isso passe pelo crivo de uma terminologia técnica.

Parece que temos medo da imensidão do sentir puro, então criamos cercadinhos semânticos para nos sentirmos no controle. Mas a verdade é que o brilho no olho não cabe em uma planilha, e a arte — aquela que você defende com unhas e dentes — nasce justamente onde o técnico falha e a alma transborda.

(Giovani Miguez, poeta)

Mas além disso, me preocupa a fetichização do desencanto. Pois existe, como veremos, uma distinção clínica entre comportamentos de interesse intenso e hiperfoco, que implica numa diferença significativa dos níveis de sofrimento humano. Mas por que, me pergunto, parece haver um interesse crescente em trocar os reconhecimentos das matizes de comportamentos naturalmente humanos pelo rótulo de uma condição clínica capaz de gerar sofrimento intenso?

1. Informação é assunto sério. Desinformação, mais ainda.

Não sou psicólogo. Por mais que me interesse alguns assuntos da psicologia, sou leigo e não farei aqui nenhuma exposição técnica. E peço aos profissionais da psicologia que me corrijam e complementem quando necessário.

Neuroatipia, ou neurodivergência, e o hiperfoco.

Para contextualizarmos, a pergunta “Ninguém tem mais fascínio hoje em dia, é hiperfoco que chama agora, né?” estará enquadrada no assunto de neurodivergência, ou neuroatipia.

Esses são termos intercambiáveis que se referem a variações no funcionamento cognitivo de indivíduos, que divergem daquilo que é estatisticamente normal, sendo por definição incomuns, atípicas. Condições de neuroatipia podem se referir a funcionamentos “alterados” (em relação à norma estatística, ou “maioria”) nas áreas de cognição global, atenção complexa, funções executivas, memória, linguagem, percepção visual e motora, e escalas comportamentais.

Perceba que alterações “para cima ou para baixo”, nessas diferentes áreas podem corresponder a condições de Transtorno do Espectro Autista (TEA), Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), Transtornos de Aprendizagem (e.g. dislexia, disgrafia, discalculia), Altas Habilidades ou Superdotação, ou mesmo deficiências intelectuais. E essas neuroatipias podem se sobrepor (é possível uma pessoa ser classificada ou diagnosticada em mais de uma, com base nos mesmos exames e dados). Não me arvorarei a comentar sobre essas condições, mas recomendo que você copie e cole esse parágrafo em alguma LLM (ou modelo de IA) para ter um breve resumo do que são elas.

Portanto, o que é o hiperfoco, que puxou o fio da conversa?
É uma possível consequência comportamental de uma condição clínica, decorrente da estrutura neuroquímica do indivíduo, que afeta de forma irreversível a sua cognição. Não é um comportamento propriamente dito. É um padrão comportamental não consciente, que decorre da sua estrutura cognitiva, independente de sua vontade.
(Bom o suficiente, psicólogos(as) de plantão? Me auxiliem nos comentários.)

E aí, fascínio e hiperfoco… eles são a mesma coisa?

E tem mais…

Neurodivergente sim… mas será tão atípico assim?

Você já viu a piada do saldão de laudos, do comediante Vini Santos (“Mãozinha”)?

Eu vejo muito deficiente, tem um pessoal que está descobrindo a deficiência agora. Eu não sei o que aconteceu com meus amigos de 2020 pra cá, que todos eles descobriram que eles têm autismo. Nossa, eu não sei, deu um saldão de laudo, eu não sei o que aconteceu.

(Destaque meu, claro. Mdeus, rio demais com esse vídeo.)

Não estou aqui para questionar a competência dos profissionais de psicologia (pelo contrário, falo em defesa da classe, abaixo). Mas dá a impressão que é tanta gente “atípica”, que isso se tornou comum, talvez seja até a totalidade da população.

A dupla banalização do assunto

As seções acima são para chamar a atenção a dois níveis de banalização do assunto, com os quais devemos ter cuidado:

1. A não diferenciação entre termos clínicos e palavras comuns;

2. A possível normalização (no sentido estatístico mesmo, quantitativo) do que seria neuro“atípico”, pela overdose de laudos, diminuindo a sensibilidade do público geral sobre o tema.

Aqui na segunda parte, te oferecemos relatos de pessoas que sofrem com a condição clínica de hiperfoco em neurodivergência, para termos referenciais clínicos mais “extremos” da questão.

Na terceira parte, proponho formas de enfrentamento às banalizações do assunto. Explico como e por que a utilização equivocada dos termos é extremamente prejudicial para a saúde mental de indivíduos neurodivergentes. E proponho uma maneira de pensar que deve funcionar para lidar com a questão, mesmo que “neurodivergências” se tornem estatisticamente “típicas”.

2. Desafios da neuroatipia na pele

Abaixo tenho a contribuição de mais três coautores, para ilustrar o que é neuroatipia na pele. Para aproveitar seus relatos, precisamos entender o que são os níveis 1, 2 e 3 de suporte para o Transtorno do Espectro Autista, o que é meltdown vs. shutdown e o que é masking, uma das principais dores do nível 1 de suporte (que, me parece, pode ser extrapoladas para pessoas que tenham outras condições de neuroatipia consideradas “leves”).

Os níveis 1, 2 e 3 do TEA (“autismo”) não medem “quanto autismo” a pessoa tem, mas quanto apoio ela precisa no dia a dia.

• Nível 1: o sujeito tem certa autonomia, sem maiores problemas de fala, sendo capaz de estudar e/ou trabalhar, mas precisa de ajuda com habilidades sociais, organização e autorregulação (manejo de ansiedade e adaptações) em ambientes mais exigentes.

• Nível 2: o sujeito apresenta dificuldades mais claras de comunicação, maior dificuldade para flexibilizar comportamentos e rotinas, necessitando de terapias contínuas, apoio próximo em ambiente escolar ou domiciliar e comumente alguém que o auxilie parcialmente no dia a dia.

• Nível 3: o sujeito apresenta dificultades intensas, com pouca ou nenhuma fala, grande rigidez comportamental, de rotina e risco de acidentes, exigindo supervisão quase constante, uso de comunicação alternativa e apoio profissional multidisciplinar para modular o ambiente e dar suporte, sem “forçar a pessoa a ser normal”.

Sobre as duas formas de reação à sobrecarga sensorial e/ou cognitiva, meltdown e shutdown:

• Meltdown: o sujeito “explode para fora” a overdose de estímulos que o cérebro não consegue mais controlar, podendo haver gritos, choro, movimentos intensos, arremessos ou tentativas de fuga do ambiente.

• Shutdown: o sujeito “desliga para dentro”, para evitar estímulos, com quietude, silêncio, aparência “distante”, reticência e até dificuldade para responder.

Um dos principais desafios de indivíduos do TEA nível 1 de suporte é que eles podem parecer… normais demais. A ponto de parecer que “não tem nada de errado” com eles, dispensando instintivamente a necessidade de cuidados especiais. E a maioria das pessoas não faz ideia do trabalho que dá, parecer normal. É exatamente aí que se esconde uma das maiores fontes de sofrimento invisível desses indivíduos neuroatípicos que parecem “funcionais demais”: o Masking. Você sabe como é criar máscaras para sobreviver a contextos sociais, independente de ser neurodivergente ou não: ser gentil com aquela pessoa que é odiável, só por que é seu chefe ou seu parente; ir para as festas que você não quer ir e fingir que está gostando, dentre outras coisas. Poderíamos chamar isso de masking, mas ainda não é o seu sentido específico, aplicado à neurodivergência. Imagine esse “masking” aplicado aos níveis mais básicos de sua existência e elevado ao cubo, desde criança:

• É modular sua marcha, controlar como você pisa, como seus ombros se mexem ou não, como seus braços balançam ou não, para não dar sinais de que você parece um “retardado” só por que está andando.

• É aprender a reformar sua cadência e intonação fonética para falar de um jeito que “não parece autista”, idiota ou bisonho.

• É ler, ininterruptas vezes, de novo e de novo, por anos consecutivos, “Desvendando os Segredos da Linguagem Corporal” (por Allan Pease & Barbara Pease), aplicando um capítulo por vez, dia a dia, até começar a se comportar como se fosse “gente feito todo mundo”, por que começou a entender vagamente, ao longo de três anos de leitura e aplicação prática, os 70% do que se passa na comunicação humana e você nem sabia.

• É aprender a apertar os lábios o tempo inteiro, para evitar “falar sozinho” em público, mesmo que só escape um comentário baixinho, para não parecer um perturbado mental enquanto tenta manter sob controle uma das cinco linhas de pensamento simultâneas que se desenrolam em sua mente. E a sexta passa a ser calar a boca.

• É fazer aulas de teatro para aprender como que se representa um, dois, três, vinte personagens, até se tornar reconhecidamente bom nisso, na esperança que você consiga levar sua prática ao dia a dia e performar alguém que seja aceitável em seu meio social.

• E é, também, os exemplos latu senso de masking que eu falei no caput.

A maior dor do sujeito do nível 1 de suporte é a invisibilidade de seus esforços monumentais para simplesmente… parecer normal. As pessoas romantizam. Dizem que o sujeito “melhorou”, “está mais normal”, “nem parece que tem nada”, “nossa, eu nem desconfiava”, como se isso fosse um fluxo natural de um tratamento e ele estivesse sendo “curado”. A questão é que não existe cura, por que não é uma doença. É uma condição de existência. E é extremamente exaustivo simplesmente aparentar uma normalidade. Em outras palavras, masking “gasta bateria muito rápido” e viver em sociedade sem ser autêntico em seus níveis mais fundamentais de existência torna-se um estorvo excruciante, contínuo e inevitável. Pode ser necessário mais de uma década de esforço intenso e contínuo para que a manutenção das aparências se torne minimamente “automática”.

Masking, no contexto de neurodivergência, é uma adaptação sofisticada, que viabiliza uma convivência social mais fluida. Mas não é “solução” de nada. É apenas um sistema personalizado e intrincado de adaptações comportamentais, que exige para sua manutenção enormes doses de atenção e autocontrole decuplicados em relação à média populacional. E, ainda por cima, lidar com o dia a dia. “Ter masking em dia” sem saber defender seus horários, distâncias e momentos de recarga, pode facilmente levar o sujeito a quadros de colapso.

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Vamos aos relatos.

Mãe de autista nível 3 de suporte, com hiperfoco

( Monique Bonomini)

NOTA: Num primeiro momento, Monique pensou em não compartilhar o texto abaixo conosco. Porque o tom de seu relato é tão diferente do tom argumentativo, burocrático e quase asséptico que adotei em outras partes do texto. Monique, meu anjo, em nenhum momento pense isso, de jeito nenhum. É sua alma mesmo que eu quero aqui, para ajudar a sensibilizar o debate. Só adicionei algumas quebras de parágrafo, para facilitar a leitura. Agradeço, mais uma vez, pela colaboração.

“Entre os 3 e 5 anos meu filho desenvolveu hiperfoco numa coleção com 4 livros infantis, a princípio era bonitinho, até que escalonou.

De tanto folhear, os livros começaram a rasgar e as crises vieram, ele batia a cabeça na parede, puxava a orelha, gritava porque faltava um pedaço da página; compramos uma nova coleção e plastificamos todas as folhas, ele aceitou, mas voltou a virá-las freneticamente, sempre na mesma ordem, da hora que acordava até a hora de dormir, já não fazia nada sem os livros, tínhamos que os carregar pela casa para atividades corriqueiras como trocar a fralda ou comer, ele não queria ficar um instante longe daquele amontoado de páginas encadernadas, então passou a querer dormir com os livros, como toma medicação os tirávamos da cama assim que ele adormecia, mas logo ele passou a acordar de madrugada os procurando, se não os encontrasse entrava em crise e voltavam os comportamentos auto lesivos (bater a cabeça, puxar as orelhas, se espremer, puxar os cabelos) além de muito choro.

Quando já não conseguíamos mais sequer sair de casa para ir no quintal sem levar os livros, em conjunto com as terapeutas, decidimos que era hora de acabar com aquele sofrimento, meu filho era uma criança em função de manusear aqueles objetos compulsivamente, nada mais o interessava, então escondemos os livros de vez e foi das experiências mais tristes que já vivi, ele procurava os livros por toda a casa, abria armários, subia nos móveis se arriscando para olhar em todos os lugares possíveis, chorava, mordia os próprios joelhos, acordava no meio da noite, mesmo medicado, chorando, desolado, foram semanas até que se conformasse.

Enquanto isso tivemos que empregar toda nossa atenção para que ele não se ferisse gravemente, tentando o reabilitar para que voltasse a explorar outros objetos, brinquedos diferentes.

Hoje em dia, com 6 anos, ficamos alertas para fazer a intervenção caso ele passe a gostar muito de algo, cruel se a gente pensar no que seria de nós sem nosso brinquedo favorito na infância, o problema é que o hiperfoco começa com um gostar e se torna uma obsessão, ele incapacita, pois captura a atenção e não dá espaço para mais nada na vida da pessoa.

Meu filho é não verbal, estava cansado de tanto mexer e carregar aquela pilha de livros pela casa, já não dormia direito, ficava irritadiço, ele não sabia explicar o que estava sentindo, mas o víamos coçar os olhos, tropeçar e se recusar a correr num dia de sol, porque simplesmente não conseguia se desconectar de Patinho feio, Os 3 porquinhos, Chapeuzinho vermelho e A lebre e a tartaruga, assim, sempre nessa mesma ordem, página por página, da primeira à última.

Isso não é algo que alguém queira para a própria vida, viver refém de um comportamento ou objeto.”

Impressões sobre diagnóstico tardio de “Autismo” e maternidade

(Élis Redbride)

NOTA: Élis também enfrentou alguns desafios, inclusive de saúde, para dar sua contribuição aqui.

“Recentemente tive um meltdown forte, seguido de um shutdown que está difícil de sair. Também tenho uma filha autista que toma bastante do meu tempo, mas com ela está tudo bem, ainda é adolescente.
Vou tentar colocar os pensamentos no lugar para escrever.
Obrigada pela compreensão”

Mesmo diante dessa situação que ela me relatou nas mensagens diretas do Substack, ela ainda fez questão de mandar o que pôde por lá. Grato também, Élis, por compartilhar suas impressões conosco.

“Meu diagnóstico foi sugerido pela psicóloga da minha filha que já tinha o diagnóstico de autismo. Então procurei um especialista e me foi dado o diagnóstico.

Eu sempre soube que tinha algo diferente comigo, nunca soube o que era.

O diagnóstico foi libertador, porque eu pude entender quem era eu, e me perdoar por ser diferente, perdoar minhas feridas, perdoar as pessoas que me feriram sem saber que eu era autista.

Fui diagnosticada como Autismo Clássico Nível Um com comprometimento cognitivo.

Na escola, sempre com problemas de aprendizagem.

Fui completar o ensino fundamental e médio já adulta.

Meu desafio é falar em público, o que sou obrigada a fazer com frequência. Mas como é um tema que eu gosto (não é meu hiperfoco) eu faço.

O que me incomoda muito é a ruminação, ou seja, pensar e pensar e pensar sempre naquele problema ou assunto e geralmente minhas ideias e preocupações. É repetitivo e cansativo. Encontrar estratégias para parar um pouco é desafiador, já que não quero fazer uso de medicação.

Então estou sempre procurando forma de pensar em outras coisas…e muitas vezes eu consigo pensar em uma coisa e pensar na ruminação ao mesmo tempo. Desgastante, assistir um filme, ler um livro ou qualquer coisa e ao mesmo tempo ruminar.

Como eu vejo o mundo… vejo que a internet trouxe muita informação, mas trouxe também muita atrapalhação e dor para alguns autistas.

Pessoas se escondem atrás da tela para falar, gozar, humilhar o que não se conhece.

Dizer que “agora todo mundo é autista, antigamente não tinha isso” é doloroso.

Eu ouvi isso de uma médica; que eu não era autista porque era adulta, esposa, mãe e trabalhadora.

Eu fui uma criança autista que cresceu. Eu era não verbal, eu tinha 4 anos e já tomava medicação controlada para dormir e para ansiedade, eu não passava de ano, eu tinha medo de tudo e de todos, eu balançava o corpo pra me regular, aí tive que fazer escondido porque me chamavam louca, eu chorava horrores por qualquer coisa, me enfiava embaixo da cama para me acalmar, ou subia no telhado pra ficar sozinha (éramos muitos irmãos).

As pessoas devem se preocupar em se informar em fontes confiáveis, as pessoas devem não julgar principalmente as crises. Crise de meltdown em criança é birra, em adulto é drama ou doidice.

O hiperfoco ajuda, mas as vezes atrapalha. Meu hiperfoco é artes e música. Tenho em casa muita coisa para fazer trabalhos artísticos e me vejo aflita porque quero fazer tudo, e mal acabo de fazer uma coisa e já estou arranjando para fazer outras dez. As vezes mudo de hiperfoco, mas o fixo é sempre arte. Tenho centenas de livros e acumulo algumas coisas pra artes que talvez não vá usar.

Depois só penso naquilo ou falo naquilo, embora falar no hiperfoco eu já percebi que cansa as pessoas então me retraio e já deixei de falar muito.

Tive 5 filhos, foi e é desafiante, muito difícil mesmo, todos adultos e só uma criança autista.

Decidi vir morar para a zona rural e onde somos muito felizes.

E hoje sou mais feliz sabendo meu autismo e sabendo que as pessoas não são como eu, eu sofri muito por ter sido frequentemente comparada a outras pessoas principalmente na infância.

Eu não tenho cara de autista, eu olho nos olhos para me comunicar, eu falo demais, eu dirijo meu carro, fui atleta de competição, viajo muito principalmente de avião, sou mãe, avó, esposa, trabalhadora.

Quando fui fazer meu diagnóstico, várias consultas (muitas) testes, profissionais, conversas, etc…e no final o Dr me disse: Minha Sra desculpa por tantas perguntas, tantas consultas, tantos testes, porque é padrão e temos que seguir as normas estabelecidas…porém na primeira meia hora que conversamos eu já tinha certeza que a Sra é autista. A gente sabe, a gente lida com isso todos os dias.

Eu gostaria que as pessoas antes de julgar, conversassem como adultos.

Uma fila enorme (eu e minha filha) eu peço prioridade. E nisto, todos da fila já gritam, xingam e reclamam porque a prioridade.

O mesmo se dá com as viagens de avião (que geralmente faço com ela). Nós entramos no avião primeiro, o que causa algum desconforto para certas pessoas. Mas fica a pergunta:

Será que as pessoas não sabem que quem é prioridade e pede assistência, tem algo que não pode se ver? Não usamos muletas, não usamos bengalas, e temos que viver a dar satisfação que somos autistas e a movimentação do aeroporto é muito estressante.

Então quando pedimos assistência, ficamos numa sala separada à espera de sermos levadas ao avião num carro separado e entramos primeiro.

As pessoas acham isso tratamento VIP. Eu acho que ter prioridade não é tratamento VIP, e eu gostaria de verdade de estar lá na fila com todo mundo falando alto, se acotovelando, com música alta, a correria, gostaria do supermercado na época do Natal, gostaria mas nem eu nem minha filha não conseguimos. Ela ainda é criança e realmente não sei como vai ser, porque todos somos diferentes. Mas eu espero que daqui 10/15 anos quando ela se tornar adulta, seja mais compreendida, respeitada e menos julgada.

Desculpa só escrever agora.

Como disse, tive uma crise de meltdown seguida por uma crise de shutdown. Foi meu aniversário e eu nem queria ninguém em casa e ando com dificuldade de falar até na net.

Obrigada por compreender

Um abraço fraternal”

Imagina, Élis. Sou eu que agradeço, chorando aqui em frente ao computador (não é ironia) enquanto leio de novo a sua contribuição.

Do Hype ao poço: diagnóstico tardio de TDAH

(Ronaldo Passos)

NOTA: Quando eu perguntei para o Ronaldo se ele era TDAH mesmo ou só parecia, por que… bem… parecia (rsrs), A resposta dele foi:

“Kkkk tenho sim!

Fui diagnosticado com 31 anos (estou com 36).
Todo dia pra levantar preciso do Venvanse, atualmente de 70mg, mas já foi de 100mg.

E é daquele tipo que atrapalha a vida mesmo, tem uma ou outra coisa que ajuda… por exemplo a fácil conexão de temas, insights que parecem mágica mas foi só meu cérebro trabalhando em todos os cenários possíveis e hiper-focos que me fazem ficar no mesmo assunto por uma semana inteira.

Mas tudo isso tem contras enormes. A estafa mental, alguns dias que não consigo sair da cama, a bateria social que não funciona regularmente, o hiper-foco quando pra algo que não seja o trabalho me faz ignorar totalmente as demandas, mesmo eu precisando da grana no mês. É tenso demais.”

Foi aí que pedi para ele um relato de como é passar por um desses episódios de crise.

Certa vez eu estava no meio de um trabalho para um cliente. Prazo apertado, estresse instalado.

E aí meu cérebro fez o que sabe fazer melhor: fugiu.

Hiper-foquei em algo completamente diferente. E a partir desse momento, nada mais existia. O trabalho urgente, o dinheiro envolvido, as pessoas dependendo de mim. Tudo foi parar numa caixa fechada, lá na última prateleira, longe da vista.

Plantas. Foi o tema da vez.

Eu tinha um projeto antigo onde fiz um “tamagotchi” com sensores eletrônicos para monitorar plantas, umidade, luz, essas coisas. Meu cérebro fez alguma conexão absurda e decidiu que o momento era esse: uma horta smart na cozinha.

“Mas espera. Hortaliças não funcionam igual ao projeto anterior. Precisa ser para plantas maiores. Preciso estudar sobre hortas e jardinagem.”

Comecei com um pdf sobre compostagem. Depois um sobre hidroponia.

Depois mais um, e mais um. Nas próximas oito horas eu tinha lido uns quinze pdfs diferentes, comprado um mini curso, assistido uma sequência de vídeos no YouTube e rabiscado pelo menos trinta folhas de A4.

Eram 2h da manhã.

Eu ainda não tinha ido ao banheiro, bebido água ou comido.

Já tinha passado pela pesquisa de estruturas físicas, desenhado em escala uma horta para condomínios. Às 4h da manhã eu abri o programa 3D e comecei a modelagem.

Cada vez que meu cérebro parava um segundo para respirar, a culpa chegava junto. As mãos tremiam. O coração disparava. A respiração ficava curta. Deitar não era uma opção. A única saída era continuar enchendo a cabeça com algo que eu conseguia controlar, que eu conseguia descobrir. Era o que meu cérebro precisava naquele momento.

Às 7h da manhã eu vi o sol surgir enquanto imprimia mais folhas para fazer medições de um design que eu havia criado. Olhando para a janela, pensei: como posso montar a estratégia de marketing disso?

E aí comecei a chorar.

Foi um choro de desespero. O tipo de choro que dói e pressiona o peito, aquele que parece que você está com febre.

O que eu tô fazendo?

Isso não importa pra mim agora. Eu só precisava fazer uma apresentação de três slides. Algo que não levaria mais de 20 minutos. Porque minha cabeça não me deixa fazer o que eu preciso fazer?

Cheguei às 11h da manhã. O WhatsApp estava em colapso:

“Bom dia Ronaldo, deu certo?”

“Ronaldo, cadê você?! A reunião é às 14h”

“Ei, já são 12h30, tá por aí?”

“Só me avisa pra eu tentar me virar aqui”

750g de Nitrato de Cálcio, 600g de Nitrato de Potássio, 300g de sulfato de magnésio para 1000l de água. Mistura base para alimentação de folhosos em hidroponia.

Essa informação estava gravada na minha cabeça. Em algum momento vai cruzar com outra coisa numa conexão maluca mas, naquele momento, a única coisa que eu conseguia fazer era me enrolar num cobertor, no meio de uma crise.

Eu sou uma farsa.

Como eu cheguei onde cheguei?

Não consigo fazer uma tela de PowerPoint.

Já eram mais de 22h tentando fazer algo básico. Minha mente completamente destruída, o sono pesando nos olhos, mas a ansiedade ainda me castigando. E todas as possibilidades começaram a se repetir em loop, em cores, em alta definição:

“Não sei como pudemos te contratar.”

“Você é extremamente amador.”

“Obrigado, mas você já atrapalhou o suficiente.”

“Por favor, não volte mais aqui.”

Adormeci. A cabeça ainda não havia decidido que era suficiente. O pesadelo foi mais imersivo ainda do que os pensamentos.

Acordei 15 minutos antes do relógio chegar nas 14h.

Abri o notebook. Em 10 minutos terminei a apresentação. Mandei uma mensagem dizendo que meu celular tinha dado problema, que eu não estava conseguindo ligar.

“Há que bom que deu certo, mas qualquer coisa a gente remarcava também, não ia ser problema.”

Mais de 24h para uma tarefa simples. Uma crise de ansiedade de mais de 24h.

Nunca mais pensei em jardinagem depois disso. Era só naquele momento em que eu precisava fugir.

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Fui diagnosticado com TDAH aos 31 anos. Demorou muito para eu entender que eu não era burro. Era uma condição. Minha cabeça não funciona da mesma forma que a dos outros.

As frases de “você é irresponsável”, “você não completa nada que se propõe” e outras que me fizeram acreditar que eu sempre fui uma farsa, passaram a fazer mais sentido.

Isso não diminuiu meus complexos. Só me deu nomes para alguns problemas, para tentar entender como contorná-los. É uma vida de batalha tentando ganhar do meu inimigo, que é meu próprio cérebro. Quando descubro um hack que funciona, ele resolve me sobrepujar.

Quando eu escuto um “desculpa, foi meu TDAH” ou “tô com um hiper-foco essa semana” dito de passagem, penso:

Você não sabe o que é isso.

Não sabe quanta dor existe em cada sintoma.

Não sabe que quando eu preciso sair de casa eu me preparo por dias, com crises de ansiedade, porque sei que vou chegar destruído e os próximos três dias vou estar introspectivo, sem conseguir fazer as coisas que precisam ser feitas, como trabalhar para pagar as contas.

Romantizar isso é ignorância.

Você não quer sentir isso. Eu não quero.

Daria tudo pra ser neurotípico.

O relato acima é de quando ele já estava medicado. Na última crise que ele teve sem medicação, há alguns anos, ficou aproximadamente 15 dias sem sair da cama, exceto para ir ao banheiro, só deitado, sem tv, sem celular, sem falar com gente, sem nada.

3. E o que realmente importa no debate?

Olhe, vou te dizer uma coisa.
Eu chamei para coautoria pessoas que sofrem mais do que eu. Por que o propósito é exatamente sensibilizar o debate. Mas eu tenho um laudo, de 2021, que eu poderia usar para dar carteirada colorida na mesa agora. Eu evito fazê-lo, resolvi seguir à paisana. Nem preciso de medicação (que bênção!) e me identifico o mínimo possível como “neuroatípico” ou “neurodivergente”, por preferências de cunho absolutamente pessoal (mas depois de publicar esse texto, não tem mais como, mas vale a pena sim quebrar esse anonimato). Mas a quem interessar:

Na época em que o laudo foi feito, a classificação em “níveis de suporte” (1, 2, 3) ainda não era tão padronizada na prática clínica brasileira quanto é hoje. Mas QI superior (128 total, 131 verbal), linguagem intacta, dificuldades sociais leves que persistem desde a infância, e independência funcional apesar da vulnerabilidade emocional são exatamente os critérios que o DSM-5 usa para definir o “nível 1 de suporte”. Ou, nas palavras do laudo, “TEA sem comprometimento intelectual, sem comprometimento da linguagem, em grau leve, conforme critérios do DSM-5”, que elucidam também que indivíduos nessa condição “podem continuar socialmente ingênuas e vulneráveis, com dificuldades para organizar as demandas práticas sem ajuda, mais propensas a ansiedade e depressão”.

Palavra por palavra, a descrição clínica do nível 1 de suporte.

E, diga-se de passagem, foram semanas de baterias de teste neurológico e entrevistas comigo e cuidadores, para que o neuropsicólogo tivesse o material necessário para elaborar o laudo.

Não atualizei o laudo.
Não tenho carteirinha.
Não por que eu invalide a importância de direitos e tratamentos diferenciados para quem sofre com essas condições clínicas (eu apoio essas iniciativas). Não por que eu ache que sou melhor que qualquer pessoa que tenha condições clínicas similares às minhas (eu não penso assim). Mas por que eu já me adaptei ao processo de aprimoramento contínuo de masking. Faz parte. E como eu lido com isso também já é um outro papo.

O que eu quero é te chamar a atenção para 3 pontos muito importantes aqui no caldo todo desse assunto:

i. Respeite os profissionais. E os pacientes.

Evite ser leviano(a), falar do que não sabe.

Que coisa feia, escolher levantar a bandeira da opção pela ignorância persistente e autodeclarada. Até por que, veja só, ser ignorante é inevitável (sempre não saberemos de muita coisa). E optar pela persistência da ignorância num assunto também é natural, por que é impossível nos informarmos sobre tudo (escolher o que saber é escolher o que ignorar). Basta reconhecer, com transparência, em que contextos somos completamente ignorantes e em que contextos somos menos ignorantes (ou “melhor informados”).

Mas sair por aí falando do que não sabe, como se soubesse?
Que coisa feia.
Vá ler sobre o efeito Dunning-Kruger.
E veja vídeos com exemplos, para garantir que entendeu.

Por que sair por aí dizendo que nem precisa de avaliação neuropsicológica, por que o ChatGPT ou alguma outra IA ou os blogs e questionários da Internet já não te deixam dúvidas? Você, que nem exerce a psicologia com a devida graduação e especializações em neuropsicologia? Falando uma coisa dessas como se o estudo e prática clínica desses profissionais não valesse nem aquilo que o gato enterra, sem sentir nenhuma necessidade de mascar uma barra de sabão e bochechar com água até o gosto sair por completo da sua boca?
Muito estranho, esse comportamento.

Até por que usar esses termos da forma errada diminui a sua importância no vocabulário comum e invalida o sofrimento clínico de quem os enfrenta. Colecionar caneta, escrever todo dia, maratonar série no Netflix… ISSO NÃO É HIPERFOCO em caneta, escrita, ou série! Tem outros termos e palavras pra isso. Interesse, paixão, ideia fixa, tara, fixação, “amor”, assombro, fascínio, obsessão… todas (mesmo as mais exageradas e até doentias) referentes a comportamentos tipicamente “normais”, que não têm nada a ver com uma alteração das estruturas neuroquímicas que alteram o funcionamento padrão da cognição do indivíduo.

E sabe o que acontece quando as pessoas se acostumam a descrever comportamentos “neurotípicos” com palavras que apontam especificamente para condições clínicas neurodivergentes? O sentido clínico se esvazia. Quando alguém diz que tem hiperfoco (de fato), essa palavra não incita uma atenção diferenciada dos ouvintes, por que “todo mundo tem”, “é normal”. Ou, pior ainda, “isso não existe, é só conversa”.
E é assim que a banalização de termos clínicos estimula a negligência às pessoas que precisam de nosso apoio e compreensão.

ii. Diagnóstico não é identidade, nem clubinho.

Alguém que leve a sério o que estou dizendo e se pergunta (por exemplo) “será que eu tenho hiperfoco mesmo?” já deve estar pensando em fazer os exames clínicos adequados para saber se sua forma de funcionar estaria mesmo enquadrada em termos clínicos de neurodivergência.

Mas é preciso cuidado para não se tornar o próprio diagnóstico e ter atenção ao lugar que um possível diagnóstico ocupe na sua sua própria narrativa de si mesmo. Nesse sentido, recomendo a leitura dessa valiosa reflexão da Amanda Estima (ela sim, psicóloga) sobre autoidentificação com diagnósticos na epidemia contemporânea de diagnósticos. Leia mesmo, é uma excelente leitura complementar. Seguirei aqui sem ficar me reportando ao seu texto, para evitar repetição.

Você é um diagnóstico?

É claro que eu entendo, que, adereçado aqui aos neurodivergentes de fato e publicamente autodeclarados (por fala ou usando crachá):

• Declarar suas limitações pode ajudar a ser melhor acolhido(a) numa sociedade que está se educando para fazê-lo;

• Declarar suas limitações é um passo necessário para reivindicar seus direitos, que lhe são legítimos;

• É maravilhoso encontrar pessoas em condições similares, que estão “na mesma vibe” (eu sei que é mais profundo que isso, ok?) e te entendem num nível fundamental, existencial, que ninguém mais é capaz;

• É magnificamente libertador e saudável buscar grupos onde você possa conversar, manifestar-se, ser e existir diante das pessoas sem se impor a criação e uso de véus, máscaras e mordaças, cada vez mais complexas, sofisticadas e exaustivas, sem receber de seus pares o julgamento, repulsa ou exclusão… imagine só, o que é poder ser, sem temer o ostracismo por conta de sua autenticidade, da sua existência?

Neste ponto da leitura, já deve estar claro que minha posição é em defesa ao acolhimento social de quem enfrenta dificuldades de existir na sociedade, simplesmente por conta de como as estruturas neuroquímicas de seus cérebros são configuradas.

Minha proposta de evitar a autoidentificação com o próprio diagnóstico (além do que a Amanda tão bem colocou) serve aqui para levantar o seguinte questionamento:

iii. Você quer um laudo como mapa ou um diagnóstico como muleta? (Você quer ser funcional… ou uma desculpa para não sê-lo?)

Para ilustrar a diferença entre diagnóstico enquanto muleta e laudo enquanto mapa, usarei a estrutura de seções do meu laudo neuropsicológico:

1. História clínica (resumo biográfico a partir de entrevista com o sujeito e cuidadores, dentre outras observações clínicas);

2. Conduta durante a avaliação (impressões do avaliador sobre o sujeito);

3. Provas administradas (descrição das baterias de avaliações, suas condições de implementação, referência aos benchmarks clínicos e tabela de resultados quantitativos e qualitativos dos critérios avaliados);

4. Resultados (avaliação dos resultados da seção anterior, com elucidações clínicas sobre os resultados estatísticos);

5. Diagnóstico sindrômico, impressões clínicas e sugestões de acompanhamento.

É muito comum que as pessoas estejam interessadas no ponto 5, o diagnóstico. Ele tem sua utilidade. Mas, se ocorrer a autoidentificação com o próprio diagnóstico, é possível que o sujeito adote um posicionamento de “eu sou assim, o mundo precisa se adaptar. E se isso não acontecer, a única estratégia adaptativa que eu terei será expressar minha revolta” (buscar a ideia de “tratamento VIP” que a Élis falou). Isso é usar o diagnóstico como muleta.

Sabe quais as seções que mais me auxiliam até hoje? Primeiramente a seção 4, resultados, por que me educa sobre como interpretar os resultados crus da seção 3, provas administradas. Mas hoje em dia, só uso praticamente a seção 3, por que li muitas vezes a 4. Porque é nessas seções que está a riqueza de detalhes técnicos sobre como o meu relojinho faz um tique-taque diferente dos outros. E é isso que me ajuda a refinar outras estratégias adaptativas para sobreviver numa sociedade que, em sua maioria, funciona diferente de mim. Isso é usar o laudo como mapa. Uma ferramenta complementar de autoconhecimento.

A questão fundamental é: como garantir ou buscar a construção de dignidade e qualidade de vida para neurodivergentes? Ou seja… Como garantir que essas pessoas conseguirão manter padrões de comportamento funcionais, adequados a suas limitações? (E é aqui que entra a função do laudo enquanto mapa, para conhecermos de fato as limitações e desenvolvermos nossas próprias estratégias adapativas.)

Eu sei que alguns dirão que uma vida adequada depende de outros fatores superiores, geralmente chamados de “espirituais”. Concordo. Mas penso que buscar regular a funcionalidade do cotidiano do indivíduo já é bom termômetro, necessário embora talvez não suficiente. Até por que podemos inserir as práticas espirituais e religiosas no cotidiano do sujeito, para buscar melhorar a funcionalidade de sua existência, correto?

Por último, só para não pecar pela falta: eu me refiro aqui principalmente às pessoas que tem pouca necessidade de suporte ou dependência a terceiros (e.g. TEA nível 1 de suporte). É óbvio que eu não estaria chamando a uma jornada de autocuidado e autorresponsabilidade pessoas que estão clinicamente incapazes de fazê-lo. (Em outras palavras, conto com seu bom senso, admitindo que estou falando de boa fé.)

Fim

Por fim, quero te convidar a pensar diversidade cognitiva, inclusive “neuroatipia”, fora dos termos coletivizados, estatísticos.

Afinal, não somos massas coletivas e homogêneas de comportamento normal, ladeadas de caudas estatisticamente atípicas. Somos, cada um na multidão, pontos de uma miríade de diferentes matizes cognitivas, atreladas a seus próprios repertórios pessoais de pensamentos, emoções, histórico familiar, relações sociais, traumas e perfis comportamentais adaptativos.

Quão interessante seria, podermos conversar naturalmente, todos num empenho individual de autoconhecimento que qualificasse uma virada coletiva, sobre como nos sentimos e percebemos a realidade, e como “funcionamos” frente às nossas diversas interpretações? Ao ponto de entendermos intuitivamente a diferença entre fascínio e hiperfoco, sem que isso precisasse ser problematizado como um assunto a ser tratado? (Dentre outros assuntos, claro.) Não seria maravilhoso?

Mas para que isso seja possível, do ponto em que estamos, precisamos primeiro falar a mesma língua. Começando todos pelo desenvolvimento básico do português e sabendo diferenciar termos clínicos das palavras corriqueiras. Por que os custos de sofrimento e incompreensão humana que pagamos por confundir essas palavras… pode ser alto.

É isso, queridos e queridas.
Deu trabalho coordenar e escrever isso tudo. Depois que sentei para começar, praticamente não consegui levantar até terminar.

Espero que seja útil! Se positivo, compartilhe!

E compartilhe também suas impressões, opiniões, relatos e feedback!

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P.s.: Gente, surgiu uma proposta super legal aqui de uma nova inscrita! O nome dela é Fernanda Bastos, ela é jornalista com deficiência e graduanda em Análise e Desenvolvimento de Sistemas e está desenvolvendo o projeto ELO, um app pensado justamente para apoiar pessoas autistas na gestão diária e na navegação da rotina. O app visa reduzir a sobrecarga sensorial e ajudar com a disfunção executiva (aquela dificuldade em começar ou organizar tarefas), oferecendo funcionalidades como:

• ​Foco Único: Divisão de tarefas complexas em micro-passos simples

• Bateria Social: Monitorização da energia para evitar o burnout

Se você é autista, familiar ou profissional da área, essa é a hora de apoiar essa iniciativa, com dois passos simples:

1. Compartilhe de novo essa publicação com o máximo de pessoas, avisando que tem um formulário super importante ao final:

2. Preencha esse formulário, que é rapidinho:

​A sua participação é fundamental para criarmos algo que realmente faça a diferença para pessoas com autismo. Muitooo obrigada pelo apoio! ✨
(Mensagem fofinha da Fernanda pra você.)

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P.p.s.: Se você gostou do tom reflexivo e exposição visceral dos meus relatos, experimente ver parte do tema com um toque de lirismo:

Esse foi um ensaio, uma opinião existencial de A Longa Jornada de Mim.

Gostou?

(Eu coloco minha alma e coração aqui toda semana. Toda contribuição sua, pontual ou recorrente, é bem-vinda. Já te agradeço!)

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Por aqui eu falo de muita coisa que não é reflexão sobre vida em sociedade ou neuroatipia. Se você gosta de reflexões intimistas, histórias e contos, crônicas, opiniões existenciais, e ensaios, críticas e resenhas, de temas variados, com essa mesmíssima pegada de redação e uns lirismos a mais nos poemas, o ritmo é esse:

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